Columns over MS

Columns over MS

Column 1 | Column 2 | Column 3 | Column 4 | Column 5 | Column 6


Column gepubliceerd in MS-info, 2007


Controle

Krijg je MS-symptomen omdat je een controlefreak bent, of word je controlefreak omdat je last hebt van MS?

Wie was er eerder? Zijn ze vriend of vijand? En hoe zijn die twee verstrengeld geraakt in mijn leven?

Vóór de MS

Huppel, huppel, wat heb ik een leuk leven! Iedereen vind me aardig, ik heb alles onder controle! Ik besef het nog niet, maar huppel, huppel, hier lijkt sprake van het ‘lieve- meisjessyndroom’: ik ben niet zomaar waardig omdat ik besta, ik moet liefde en aandacht verdienen. Ik doe mijn uiterste best om behulpzaam, bewonderenswaardig en aardig te zijn.

Achteraf gezien putte ik mezelf uit. Bovendien probeerde ik mijn zachtheid en kwetsbaarheid te verbergen met mijn stoere houding: ‘ik kom er wel, ik heb niemand nodig!’. Het was een angstige poging mezelf te behoeden tegen meer teleurstellingen, meer kwetsuren. Mijn gevoelsstemmetje mocht niet piepen, want ik was veel te druk met het creëren van vrolijke activiteiten, vrienden en trots. Op die manier hield ik mijn leven, achteraf gezien kunstmatig, onder controle.

Pfff, wat word je dáár moe van!

Met de MS

En toen kwam er iets waar ik echt geen controle meer over had: MS-symptomen. Mijn lichaam en geest deden alles wat het plan verboden had. Het levenspad dat ik fier bewandelde leidde me naar mijn bed. De wereld aan mijn voeten maakte plaats voor een heetwaterkruik. De twinkeling in mijn ogen verduisterde naar angst. De angst voor verval en daarmee ontstond een nieuwe controle: het managen van mijn gezondheid. Toen ik weer uit mijn kamer kon lopen, richtte ik me, bijna dwangmatig, tot yoga, voeding, voetrefexologie en allerlei methodes die zich veelbelovend aandienden. Het ging een tijd goed en ik snuffelde weer aan mijn vertrouwde gevoel van controle hebben.

Maar mijn gezondheidsmanagement, waaraan ik me vastklampte alsof het mijn enige redding was, leverde door de jaren heen ook veel spanningen en gedoe op. En deed uiteindelijk niet voorkomen dat ik weer last kreeg. Nu zag ik in dat MS moeilijk onder controle te houden is door controle te houden.

Loslaten misschien?

 

Mik uit den Bogaard

 


Column gepubliceerd in MS-info, 2005


‘Het gaat goed’ (?)

‘Het gaat heel goed met me, ik word heel langzaam weer de oude’. Dit was mijn antwoord op de vraag hoe het met mij gaat. Wat ik toen nog niet besefte, was dat ik wende aan mijn beperkingen. Het herstel na een MS-terugval duurt lang en daardoor sluipt de gewenning erin.

Ik leef veel alleen, of laat ik zeggen ‘op mezelf’. Ik heb geen partner en geen kinderen. Als ik uitga, ga ik naar plaatsen waar ik weet dat er vrienden en bekenden komen, maar ik spreek bewust niks af. Zo kan ik komen en gaan wanneer ik wil of moe ben, of beter nog: vóórdat ik moe ben. Ik eet dat wat goed voor mij is en wanneer ik dat wil, ik rust zonder iets te hoeven zeggen en zolang ik wil. Ik volg steeds meer de weg van de minste weerstand, zonder iets aan mezelf of anderen uit te leggen.

‘Het gaat heel goed’. Ik merk pas dat het eigenlijk nog maar zozo gaat als ik met anderen ben. Voor hen een dagje uit in vakantie of weekeind is voor mij een van alle andere (soms te) zware dagen. Op een dag stapte ik samen met mijn moeder in de dubbeldekkertrein, zij liep naar boven en ik besefte dat ik al tijden automatisch naar beneden liep omdat deze trap minder treden heeft.

Ja, het gaat goed met me, omdat ik me leer aanpassen en mijn eigen ritme volg. Maar nee, ik ben niet meer de oude. Misschien is mijn eigen ritme volgen wel waardevoller en mooier dan mijn ‘oude ik’ met vele jaren van uitputting in de hectiek van de maatschappij. Ik had mijn eigen ritme in ieder geval niet willen missen!

 

Mik uit den Bogaard

 


Column gepubliceerd in MS-info, 2007


Bang

Niet spinnen of leeuwen maken me bang. Maar wandelingen met anderen die wel eens te lang zouden kunnen uitpakken. En festiviteiten die een hele dag duren en die helaas nooit in mijn achtertuin worden gehouden. En uitgebreide dineetjes met vrienden, waarbij het de bedoeling is dat het gezellig blijft. Van te voren probeer ik wat angst in te dekken: ik plan voldoende rust vooraf en achteraf, neem goede voeding mee voor het geval mijn dieet in de war raakt, maak een vluchtplan waarbij ik het liefst onafhankelijk ben met eigen vervoer zodat ik weg kan als ik het niet vol hou. Ik twijfel om afspraken te maken, bang voor eventuele beren op de weg.

Wat als ik het niet volhoud? Wat als ik nergens kan liggen rusten? Wat als ik ineens moe word en dan nog thuis moet zien te komen. Wat als mijn vrienden op de wandeling moeten wachten op mij?  Wat als ik midden in een etentje weg wil? Wat als ik mezelf uitput ten koste van mijn gezondheid?

Het is moeilijk om mijn eigen wensen te voelen, aan mezelf toe te geven en vervolgens te delen met de mensen om mijn heen. Eigenlijk ben ik niet bang voor de beren op de weg…, ik ben bang over mijn grenzen te gaan… ik ben bang voor mezelf!

Met dit inzicht neem ik het heft weer in eigen handen. Het zou te treurig zijn om me te laten leiden door angst voor mezelf. Ik hoef niet bang te zijn, ik kan zelf liefdevol keuzes maken. Voor vertrek naar een afspraak bedenk ik of ik vandaag nog wel zin heb, of dat ik gister zin had in vandaag? En als ik eenmaal op pad ben, vraag ik mezelf zo nu en dan af: ‘Heb ik een rustmoment nodig? Wil ik naar huis?’.

Ik hoef niet bang te zijn. Het ergste wat me kan gebeuren als ik iets niet volhoud, is dat ik besluit naar huis te gaan, even te gaan liggen bij iemand op bank, of een afspraak afzeg. Erg? Nee, en oprechte mensen om mij heen zullen míjn oprechtheid waarderen. Ik kan op mezelf vertrouwen en dat geeft al meer ruimte.

 

Mik uit den Bogaard

 


Column gepubliceerd in MS-info, 2006


Ingevuld

Een timmerman, bij mij over de vloer. Hij is een aardige, hardwerkende man, maar het lijkt erop dat hij zichzelf door de maatschappij heeft laten beïnvloeden met het idee dat de WAO een onrechtvaardige dumpput van Nederland is. Zeker als een mens nog kan lopen en lachen zoals ik. ‘Waarom werk jij niet?’. ‘Je kan toch wel een paar uur op een kantoor werken?’. ‘Ja, ík ben ook wel eens moe’. ‘En wel naar de kroeg, dat hou je wel vol?’. ‘Hoe laat was je thuis dan?’.

 

Ikzelf ben juist zo blij dat het redelijk goed gaat. Eerst merk ik dat ik me onbegrepen voel en in de verdediging schiet. Dan bedenk ik dat deze man niets weet, dus ik leg hem op een volwassen manier uit hoe het zit. Hij vraagt er ten slotte naar, al is de intentie van de vragen mij nog onduidelijk: uit interesse (luisterend) of als oordeel (pratend)? Ik realiseer me ook dat hij, net als menigeen die het niet zegt, in mij alleen een jonge stralende meid ziet. Men weet niet dat ik soms uren op bed lig. Ze zien me lopen, maar weten niet dat ik niet kan rennen. Ze zien me lachen, maar beseffen niet dat ik thuis ook huil. Ze zien me een kop thee vasthouden, maar weten niet dat mijn hand pijn doet.

Ik leer van mijn ontmoeting met de timmerman. Ik zeg nu niet meer stralend dat het goed gaat, omdat ik me nu eenmaal vaak blij voel in leuk gezelschap. Ik zeg nu: ‘Dankzij mijn dagelijkse management van mijn gezondheid, gaat het redelijk goed’. Dit is beter, het is eerlijk naar mezelf toe en vrienden willen ook oprecht weten hoe het met me gaat.

Maar de timmerman lijkt niet te willen luisteren, een paar dagen later vraagt hij weer waarom ik niet werk. Ik heb hem al eerder vertelt dat ik schrijf, maar dat ziet hij niet als serieuze bezigheid. Hmmm, de vragen die hij stelt, hoeven me niet te raken!? Ik hoef toch geen schaarse energie te verspillen aan bevestiging krijgen van iedereen. Dan zou ik expres mank gaan lopen om erkenning af te dwingen. Als iemand niet luistert, dan hoeft dat niet te geven, niet iedereen is mijn vriend.

Later vertel ik de timmerman dat ik een sterk (voor)oordeel in zijn vragen en opmerkingen voelde. Hij zei me dat hij altijd ‘kritische vragen’ stelt aan mensen. Zou ik hebben ingevuld dat hij van alles had ingevuld?

 

Mik uit den Bogaard

 


Column gepubliceerd in MS-info, 2008


Spiegeltje, spiegeltje…

Assepoester zit in de torenkamer opgesloten. Bosjesmannen worden verdreven uit hun thuisland. Mensen sterven aan drinkwatertekorten. Oorlogen woeden alom. Depressie en vereenzaming speelt om de hoek. Wanneer ik ’s avonds in bed lig en mezelf zo nu en dan met anderen vergelijk, kan ik mij zowaar bevoorrecht voelen! Het is een waardevolle strategie om mijn eigen zorgen klein te meten op de schaal van ellende.

Maar in ‘mezelf vergelijken met anderen’ schuilt tevens een gevaar. Ik spiegel mij overdag stiekem ook aan mensen die energiek voorbij joggen of lange dagen werken. Erger nog, ik spiegel mij aan mezelf toen ik jong en fit was. En wég is de vredige kijk op mijn leventje. En dan loert nog het gevaar van een ander kaliber, het vergelijken met mensen die er MS-gezien slechter aan toe zijn dan ik als een spiegel in de toekomst, alsof mij eenzelfde lot in het verschiet ligt. Nu hebben wij, Nederlanders sowieso een handje van afkijken. We spieken bij andere mensen en in andere tijden of plaatsen. We streven naar hetzelfde geluk of meer. Of we zijn bang voor dezelfde ellende of erger.

Je kunt je zegeningen leren tellen door te beseffen dat je het waarschijnlijk beter hebt dan een groot deel van de wereldbevolking, maar geluk zit niet in het continu vergelijken met en oordelen over anderen en jezelf. Geluk zit in het stilstaan bij wie je op dit moment bent. Dus niet de ander, niet vroeger of morgen. Jij, hier en nu.

Nú…? Buiten regent het en ik ben droog, redelijk ontspannen, vredig, mijn buik gevuld, pijnloos, een kop thee binnen handbereik en in een veilige omgeving. Mijn bed is zacht, de deken warm en ik geloof dat er mensen zijn die van mij houden. Ik heb geld in mijn portemonnee en een fiets in de schuur. Het enige euvel is dat ik me door wisselende MS-symptomen niet zo gezond voel. Maar wat is gezondheid eigenlijk? Je mentaal en fysiek helemaal zonder kwalen voelen? Dat zou een immens hoge lat zijn, die maar voor weinig mensen is weggelegd. Gezondheid is waarschijnlijk meer een gemoedstoestand van vredigheid, je emoties verwelkomen en je volledig overgeven aan wie je op dit moment bent. En die gezondheid kan haalbaar zijn, hier en nu.

 

Mik uit den Bogaard

 


Column gepubliceerd in de regionale ‘Kop van Noord-Holland’-uitgave van MenSen, 2008


MS & The City

Chronisch wachten

Geen enkel detail zal ik je dit keer besparen. Helaas voor Guda, die in de vorige nieuwsbrief aangaf dat ze meer positieve verhalen tot zich wil nemen. Ik kan proberen iets van het verhaal te maken en er weer een positief leerpuntje uit halen (zo ruim ik continu alle beren van de weg). Maar eigenlijk wil ik nu alleen even een absurde situatie schetsen.

Het was aan het eind van de winter. Mijn negen keren fysiotherapie zaten erop. Ik kon natuurlijk gewoon doorgaan, maar niet als ik iets vergoed wilde krijgen van de zorgverzekering die ik al jaren zo dik betaal. Ik ontving van hen een aanvraagformulier voor verlenging van de therapie, te ondertekenen door fysiotherapeut en arts. Dat was redelijk makkelijk. Ik verzamelde de handtekeningen bij fysio en mijn huisarts, plakte er een postzegel op en daar ging ie richting verzekering.

Een paar weken later kwam de brief terug met de notitie dat hij getekend moest worden door een specialist. Ik belde eens op om te vragen. Ik had alles netjes gedaan, het was immers een formulier met een gedeelte door een arts in te vullen. Mijn huisarts, de titel zegt het al, is namelijk arts. Eerst het bekende keuzemenu doorstaan, kies 3… kies 5… kies 2… Maar de medewerkers bij 2 waren allemaal in gesprek dus ik kreeg een muziekje. (Dan vraag ik me altijd af of ze niet gewoon allemaal koffiepauze hebben en ik daarom twintig minuten blijf luisteren naar het zwijmelende deuntje, waar je gedwongen wordt naar te luisteren voor het geval je ineens iemand aan de lijn krijgt).

‘Bedankt voor het wachten, waarmee kan ik u van dienst zijn?’

‘Ik heb de brief laten tekenen door een arts zoals het formulier aangaf.’

‘Gezien uw medische redenen willen wij een verklaring van een specialist.’

#^%*$&$@@@, waarom zeggen jullie dat niet meteen?, denk ik en zeg: ‘Wat een gedoe en dat kost jullie toch extra geld, die afspraak bij de specialist en daarmee weer een ‘abonnement’ bij het ziekenhuis?’

‘Zo zijn onze regels.’

Ik ben uitgeluld en bel de afdeling neurologie. Een wachttijd van zeven weken voor de handtekening van de specialist. Het is inmiddels juli wanneer ik tegenover de neuroloog zit en hij mij fysiotherapie aanbiedt in een revalidatietraject met meerdere disciplines. Ik accepteer. Er is wel een wachttijd van enkele maanden.

Het wordt november wanneer ik word opgeroepen voor een intakegesprek bij de revalidatiearts die het traject begeleid.

‘Voor de start van de therapieën is er wel een wachttijd van enkele maanden’, zegt ze.

Welja, ik kijk niet meer op een paar maanden. Gelukkig ben ik goed ter been. Ik ga bovendien zelf in de winter voor een paar maanden naar een warm land. Als ik terugkom kan ik meteen aan de slag… Maar niets is minder waar, bij terugkomst ligt er geen uitnodiging. Ik bel op.

‘Hmmm, vreemd, u zou wel aan de beurt moeten zijn, ik zet u op onze lijst, u hoort nog van ons.’

In april mag ik eindelijk komen. Ruim een jaar heeft mijn handtekeningenverzameling, bellen en wachten geduurd. Noemt men MS daarom misschien een chronische aandoening? En vise versa: heeft het zorgsysteem in Nederland daarom niet zo’n haast? Zeg maar in het kader van ‘je loopt heus niet weg’.

Hoofdschuddend schiet ik in de lach. Ik realiseer me dat ik op mezelf kan vertrouwen en niet afhankelijk ben van een wachtende rij. Ik heb zeker niet stilgestaan, het goede leven gaat gelukkig al wachtend gewoon door. En geduld en berusting zijn waardevolle verworvenheden.

 

Mik uit den Bogaard